Axes de recherche dans la prise en charge de la maladie de Crohn … Quelles sont les vraies priorités pour les patients et pour les soignants ?

L’Alliance James Lind (JLA), une organisation à but non lucratif financée par le National Institute for Health and Care Research a été créée au Royaume-Uni en 2004. Elle réunit cliniciens, patients et chercheurs dans le but d’identifier les principaux domaines que la recherche devrait explorer dans les maladies chroniques.

En 2024, la méthodologie mise en place par cet organisme a été utilisée dans le domaine de la maladie de Crohn par le PSP (Priority Setting Partnership), un consortium issu de 7 pays répartis sur 4 continents (Europe, Asie, Amérique du Nord et Amérique du Sud).

Multidisciplinaire, le groupe de travail comprenait des experts en chirurgie colo-rectale, gastro-entérologie, radiologie, soins infirmiers spécialisés ainsi que des représentants d’associations de patients et de bénévoles et un conseiller de la JLA.

La méthodologie de ce travail : plus de 1200 axes de recherche ont été soumis par plus de 400 répondants originaires de plus de 30 pays.

Après plusieurs tours, 10 principales propositions ont été retenues lors d’un atelier final. L’élaboration d’une stratégie de traitement optimale pour la maladie de Crohn périanale ressortait comme la priorité la plus importante, puis venaient des sujets liés à la qualité de vie, à la prévention, au délai de diagnostic et prise en charge, au retentissement sur la fonction et la satisfaction sexuelle…

Il s’agit ici d’un travail « à la mode », sur le modèle de celui qu’avait conduit l’équipe du St Mark’s Hospital (semble-t-il l’équipe pilote de ce travail-ci) pour établir une échelle de qualité de vie spécifique aux fistules anales liées à la maladie de Crohn en 2021 (Adegbola SO, Dibley L, Sahnan K, et al. Development and initial psychometric validation of a patient-reported outcome measure for Crohn’s perianal fistula: the Crohn’s Anal Fistula Quality of Life (CAF-QoL) scale. Gut. 2021 Sep;70(9):1649-1656).

Un beau travail collaboratif qui a donc associé des patients référents à des professionnels de spécialités différentes et complémentaires dans la prise en charge de cette affection complexe qui nous occupe tant…

L’intérêt de ce travail est aussi de confirmer que le champ de réflexion s’élargit, touchant, on le voit ici, des spectres très variés qui vont bien au-delà de l’aspect purement médicamenteux.

De plus, la lecture détaillée de ce travail laisse penser qu’il est important et tout du moins attendu de prendre en compte les autres types de lésions ano-périnéales (ulcérations et sténoses), et pas uniquement les suppurations. Il est vrai que la littérature internationale de ces 20 dernières années porte essentiellement sur la prise en charge des fistules ano-périnéales mais la prise en charge précoce et efficace des lésions primaires pourrait sans doute modifier l’histoire naturelle des lésions ano-périnéales et limiter le risque d’évolution vers suppurations et sténoses et par ailleurs, la prise en compte des sténoses ano-rectales dans leur retentissement en termes de troubles de la continence anale et d’altération majeure de la qualité de vie notamment devrait être plus performante.

Un travail donc très riche d’enseignements…

On regrette cependant que le panel d’experts n’ait pas été plus étendu… autant au niveau européen (la majorité des centres impliqués étaient anglais) qu’au niveau international ; en effet, les pays en voie de développement n’ont pas été sollicités et il est possible que les préoccupations et les axes de travail concernant la maladie de Crohn ano-périnéale soit légèrement différents dans ces pays…

À méditer…